"За допомогою електронного здоров’я ви можете керувати своїм здоров’ям"
Ана Монтес
Ми взяли інтерв’ю у Карлоса Безоса Далеске, директора Інституту досвіду пацієнтів та спеціаліста з медицини участі та електронного здоров’я.
![](https://cdn.smartworldclub.org/1986516/carlos_bezos_ampquotcon_la_e-health_puedes_gestionar_tu_saludampquot_2.jpg.webp)
Досвід пацієнтів незамінне і сучасну охорону здоров'я, орієнтоване на людей, не може обійтися без нього. Це одне з повідомлень ІІ Конгресу з досвіду пацієнтів, який відбувся в Мадриді наприкінці минулого року.
Інтерв’ю з Карлосом Безосом
Карлос Безос Далеске є директором Інституту досвіду пацієнтів (Мадрид) з 2022-2023 року і відповідає за організацію II конгресу на цю тему в 2022-2023 році. Раніше він працював у галузі якісної допомоги та досвіду пацієнтів у IVF-SPAIN, міжнародному центрі з допоміжною репродукцією.
З 2006 по 2012 рік він відповідав за орієнтовані на користувача інноваційні проекти та проекти електронного охорони здоров'я разом із Citilab та Мадридським науковим парком. У період з 1999 по 2005 рік він обіймав різні відповідальні посади в Mercedes-Benz.
- Це другий конгрес, який відбудеться в Іспанії. Чи вже є робочі групи з цього приводу?
-Там ще дуже мало. Група Габріеля Гераса з Humaniza la UCI готує шлях, навчаючи разом із професіоналами відділень інтенсивної терапії та проводячи їхні думки та практики до лікарень. Але тоді асоціації пацієнтів також відіграють важливу роль у вирішенні своїх інтересів, надаючи підтримку іншим пацієнтам і ставлячи до політичного порядку денного необхідність збільшення клінічних випробувань певних патологій, які їх вражають, таких як рідкісні захворювання. Деякі тісно співпрацюють з лікарями, які майже схожі на їхніх адвокатів, наприклад, з доктором Хав'єром Контрерасом, який працює над зменшенням кількості госпіталізацій з приводу дитячої астми і дає голос асоціаціям перед лікарнею. Багато лікарів працюють з асоціаціями та "виписують" асоціації.
- Яка різниця між так званою медициною участі та здоров’ям участі?
-Участь у медицині - це філософія: це коли лікар залучає пацієнта та його родину до вирішення медичних проблем. Вона включає все те, що є медичним співрозрішенням, наприклад, гуманізація реанімації або боротьба з раком або ВІЛ, захворюваннями, при яких пацієнт повинен вирішити, яке лікування слід застосовувати, брати участь у клінічному випробуванні чи ні. Це дуже цікаво, оскільки є докази того, що він має клінічний вплив і витрати зменшуються.
- А здоров’я за участю?
-Ми йдемо на крок далі. Ми бачимо пацієнта в цілому, в системі, і думаємо, що пацієнт має робочий, соціальний та сімейний контекст. Наприклад, ви не можете відокремити інсульт від нашої тенденції домагатися успіху на роботі, що призводить до гіпертонії і, отже, інсульту. І ви не можете ігнорувати, що рак розбиває сім'ї або зближує їх. Але це йде далі, адже це остаточно впливає на те, приймаєте ви лікарський засіб чи ні, який вплив він робить на вас або як ваш організм його засвоює. Якщо у вас стрес або тривога, це впливає на ваше поліпшення, оскільки воно виробляє специфічну хімію, яка взаємодіє з ліками.
- Чи є пацієнт недостатньо використаним ресурсом у галузі охорони здоров’я?
- Без сумніву, і те, що вхідні дані пацієнтів зазвичай працюють. Ми маємо чудовий досвід в допоміжній репродукції, звідки я родом. Ми розробили дуже прості комп’ютерні системи для роботи пацієнтів, бо не було грошей і ресурсів, і вони працювали.
- Що ще ви можете зробити?
- Пацієнт може також багато зробити для зменшення витрат, оскільки процеси можна оптимізувати, і коли ви запитаєте його, як ми можемо це зробити краще, він сам звертає вашу увагу на дублювання та непотрібні речі. Крім того, саме він найкраще знає все, що пов’язане з якістю життя та емоційною турботою, що найкраще працює при спільній роботі в його контексті, оскільки глибокі потреби всіх виявляються, тоді як якщо запитати лише одного пацієнтові, ваші потреби, як правило, більше зацікавлені.
- Чи будемо ми підходити до медичного обслуговування за участю, щоб заощадити кошти або через те, що змінилася ментальність?
-З обох причин. Це залежить від того, державна це чи приватна медична допомога. Громадськість дуже зацікавлена в економії витрат: робити більше з меншими витратами та покращувати якість допомоги надасть більше голосів тому, хто це робить. Приватна медична допомога увійшла в охорону здоров’я за допомогою маркетингу, пропонуючи номери, схожі на готельні, оскільки вони спеціалізуються на досвіді клієнтів. Але це не вдається, як і опитування щодо задоволеності: наприклад, пацієнта не запитують, чи страждає він, чи має погану інформацію, чи відчуває, що їхня хвороба є клеймом. У медичному обслуговуванні за участю є набагато більше, щоб зробити пацієнта щасливим. Якщо ви працюєте з ними і слухаєте їх за допомогою наукових інструментів, і в той же час гарантуєте їм менше стресу та покращуєте якість їх життя,це матиме безсумнівний клінічний вплив на них та їхні сім'ї.
- Якими мають бути умови для створення цієї більш відкритої моделі охорони здоров’я?
- Це повинен бути відкритий інноваційний сценарій, де створюється безпечний простір, в якому є мета, яку потрібно виконати, комп’ютерна система, вдосконалення процедур та створення робочих груп; групи, що складаються з пацієнтів, професіоналів, фармацевтів, вихователів, людей, пов’язаних з темою, щоб спільно поставити хороший діагноз та розробити ідеї, перевіряючи їх та перевіряючи їх у реальності, без особливих витрат. Тому що, якщо маленьке рішення працює, його можна спробувати велике. Хоча ймовірність прийняття новинки в галузі охорони здоров’я становить 10%, в системі охорони здоров’я за участю - 60%. Це показують дослідження, що існують з 2005 року.
- Яку роль буде відігравати електронне здоров’я?
-Сіграйте дуже важливу роль. Спочатку існує частина електронного пацієнта, а потім електронне здоров’я (електронне здоров’я). Електронні пацієнти - це всі, хто перебуває в Інтернеті, отримує інформацію, генерує знання та лобіює, в найкращому розумінні цього слова.
Електронне здоров’я є ключовим інструментом розширення можливостей, адже те, що робить вас уповноваженим пацієнтом, - це знання; Ось чому електронне здоров’я дозволяє в значній мірі керувати своїм здоров’ям та своєю хворобою з роботи та вдома. Однак 99% розробок електронного охорони здоров’я зазнають невдачі, навпаки, коли це робиться з пацієнтами, професіоналами та контекстом.
- Чи міг би уповноважений пацієнт із множинною хімічною чутливістю (MCS), попросити лікарняний протокол без хімікатів?
-У цьому випадку асоціація пацієнтів MCS повинна буде виконувати політичну роль або звертатись із цим запитом до адміністрації лікарні. І якщо до цього прохання прислухаються - через те, що вони лобіюють або тому, що є чутливі лікарі - і воно має наукову основу стосовно хімічних речовин, які впливають на них найбільше, або до певних концентрацій, можна було б визначити, яким повинен бути дохід для них та підопічних .
- Як треба робити так, щоб досягнення були колективними?
-Участь у охороні здоров’я завжди колективна, і її продукт є пілотною програмою. Якщо лікарня встановлює програму і вона працює, вона доступна тому, хто хоче її скопіювати. Складніше зробити індивідуальний запит до лікарні та бути почутим. З цієї причини асоціації повинні втручатися. Щоб охорона здоров’я за участю працювала інклюзивно, пацієнт повинен співпрацювати.
- Що найскладніше досягти?
-Лікарні, фармацевтичні компанії та організації працюють підрозділами з власними цілями та ресурсами, а також з відповідальним, хто зазвичай впадає у стіни, а іноді і силові ігри. Але більшу частину часу вони відповідальні та стресові люди, яким важко покинути своє королівство, оскільки на них чиниться тиск. Ми можемо допомогти, оскільки ми виводимо людей за різними ролями (асоціації, фармацевтичні компанії та лікарні) за один стіл, щоб об’єднатись та домовитись. Перед початком проекту ми працюємо з картою зацікавлених сторін, щоб з’ясувати, хто бере участь у проблемі, яку ми маємо вирішити, які стосунки у них є, якщо вони мають суперечливі або взаємодоповнюючі інтереси, і, таким чином, бачимо, яких стратегій слід дотримуватися для досягнення успіху.
- Чи має бути більше прозорості?
- Успіх охорони здоров’я, пов’язаного з участю населення, пов’язаний із підтримкою, яку надають різні напрямки, такі як міністерства, які зараз сприяють гуманізації в галузі охорони здоров’я. Якщо вони йдуть у нашому напрямку, це простіше. І чим більше доступу до інформації та чим більше у нас даних, тим краще. Хоча є конфіденційні дані пацієнтів, до яких не можна торкатися.
- Чому лікарі неохоче беруть участь у пацієнта?
-Лікар мав владну позицію, яка раптово ставиться під сумнів, і тоді виникають особисті его. Отже, коли лікар бачить, що робота з пацієнтами - це не битва за владу, а те, що ми всі перемагаємо, і що чим вища якість життя, тим більший клінічний вплив, як професіонал він також виграє, бо він не має всіх знань. Є речі, про які не відомо, поки вони не проживуть, наприклад, як це відчувається, коли у вас є сканування CAT (комп’ютеризована осьова томографія) або ви перебуваєте в реанімації. І всі ці речі можна вдосконалити і не вимагати вкладень. Справа не в тому, щоб бути за чи проти, а в суворому здоровому глузді.
- Чи є лікарі менш відкритими для участі пацієнтів, коли йдеться про нетрадиційні методи лікування?
- Є ті, хто дуже відкритий, що, не маючи жодного наукового дослідження, клінічна практика бачить, що певні методи лікування працюють, а інші настільки вчені, що кажуть, що це не доведено, і їм потрібен мета-аналіз. Тому вони не визнають ні акупунктури, яка проходить високу перевірку, ні уважності чи медитації, які також практикують багато лікарів. І, можливо, це при лікуванні раку дуже важливо.
- Нарешті, чи вважаєте ви, що Google зараз замінює лікаря?
-Ніколи. Навіть якщо у лікаря є лише п’ять хвилин для пацієнта, це п’ять людських хвилин, і ви можете запитати його, тоді як у Google відповіді стандартні. Ось чому в Національній школі здоров’я ми маємо семінар Infonautas, щоб навчитися робити якісний пошук у Google, адже багато людей читають невідповідні речі. У нас є ініціативи з розширення можливостей пацієнтів, і в різних лікарнях існують такі ініціативи, як програми грамотності з питань охорони здоров’я.