"Я Рокі, я народився без матки і без піхви"

"Можливість поділитися цим і розпізнати мій менструальний цикл примирила мене з моїм жіночим тілом"

Я Рокі, я народився без матки і без піхви. Можливість поділитися цим спокійно здається легким, але мені знадобилися роки прийняття, мовчання, удавання "нормального" з усіма цитатами.

Як і на будь-якому поєдинку, я пройшов різні етапи, але лише з прийняттям, діленням та допомогою, зцілення настало.


Рокі - це псевдонім, який ми, жінки з синдромом Рокітанського , або MRKH, використовуємо для скорочення того важкого імені, з яким нас ототожнюють у медичному світі: Синдром Майера Рокітанського Кустера Хаузера. Ще одна патологія з великого переліку рідкісних захворювань. Як мало допомагає ця концепція!

Цікаво, чи все-таки це «дивно». На жаль, немає статистичних даних, які б підтверджували, чи синдром є рідкісним чи виникає, оскільки інтуїція попереджає мене. Через Асоціацію «Амар» (Асоціацію підтримки жінок у прийнятті Рокітанського), яку ми заснували у 2009 році, телефон не перестає дзвонити.

Враховуючи, що багато дівчат не діагностуються , інші не ставлять діагноз, а треті воліють жити анонімно, виникає багато сумнівів щодо справжньої природи синдрому.

Чи будуть гормональні руйнівники, яким ми піддаємось збільшенню кількості хімічних продуктів, причиною цієї вади розвитку?

Дослідження на чоловіках показують, що існує прямий зв’язок між гормональними руйнівниками та вадами розвитку в репродуктивній системі чоловіків та якістю сперми. Ми будемо іншими?

Я дуже продовжую себе, і ви все ще будете дивуватися:

Що таке синдром MRKH? Це вроджений розлад (він виникає під час вагітності, що не означає, що він є спадковим), який вражає протоки Мюллера, вони не розвиваються, тому спостерігається повна або часткова відсутність матки та піхви. Вам це було зрозуміло?

Дівчата рокі народжуються без матки і майже завжди без піхви

Повторюю іронічно, бо це діагноз, який є вічним для багатьох дівчат. Багато хто закінчується самодіагностуванням. За винятком великих медичних центрів у нашій країні, протоколів його діагностики та справжнього хресного шляху є дуже мало, і мені, на щастя, не довелося жити.

Наші яєчники функціонують, і менструальний цикл супроводжує нас кожні 28 днів, хоча ми відчуваємо це більше, ніж бачимо, і це є "вигідною" частиною синдрому.

Я не пам’ятаю точного віку, в якому моя мати стала нетерплячою, бо знаменитий період не настав. Тоді я не надавав великого значення або не хотів йому це надавати. Мені було байдуже, що "бути жінкою". Я все ще була щаслива, не думаючи ні про своє тіло, ні про чоловіків.

Насправді, я був упевнений, що не приїду (почуття, пов’язане з іншими дівчатами), і тому мене турбувало те, що мама щоразу клала прокладки в мою дорожню сумку про всяк випадок.

Мене турбували лише інтимні розмови між друзями, де головним героєм було правило

"У мене ніколи не виникає проблем", - сказав він їм. Оскільки щирість і екстравертність є частиною мого характеру, цей "костюм", який був частково реальним, був найнадійнішим способом, як я міг його носити. Я пам’ятаю, як я щороку ходила до педіатра з таким самим вигуком, як і моя мама: «Її менструація ще не настала!» Доктор Бахс також не хотів надавати цьому особливого значення, поки йому не виповнилося 18 років. Тепер я відчуваю, що він був як мій співучасник.

Але правило не прийшло, хоча я бачив їх щодня на партах, ще студентом архітектури. Тож діагноз став необхідним, і це було досить просто. Я уявляю, що жити в такому місті, як Барселона, і потрапити до рук гінеколога в лікарні лікарні Сан-Пау пощастило.

Я потрапив до лікарні вперше, і ми також вперше почули: синдром MRKH. Я дуже добре пам’ятаю сцену, під час темної консультації, намагаючись засвоїти складні слова лікаря: «Ти можеш бути дуже щасливим бути жінкою, бо мені довелося запитати у попередньої дівчини, яку я лікував, чи вона хоче бути чоловіком чи жінкою».

Це речення мене дуже збентежило . Лише через роки я зустрівся з гінекологом Аріанною Боннато і примирився зі своїм жіночим тілом. Вона терпляче навчила мене розпізнавати свій менструальний цикл. Така проста деталь стала чудовим подарунком! Дівчатам взагалі погано, коли у них місячні, але я відчуваю себе щасливою через стільки років, не розуміючи свого тіла.

З діагнозом настала велика тиша. Легкий діагноз, але звивистий шлях прийняття

Шлях, який мені довелося побудувати самотужки. Ні моя родина, ні друзі багато років не знали про мій стан. Все це було добре збережене в мені, в докторі та моїх батьках. Не ображаючи ні того, ні іншого. Це був мій шлях, той, який я обрав, і той, яким я з гордістю ділюсь.

На щастя, часи змінюються. Зі свого досвіду в спілкуванні я усвідомлюю, що табу сексу, яким я жив у своєму оточенні (включаючи школу), розчиняється, і розмови між батьками та дітьми стають легшими та плавнішими.

Навпаки, підлітковий вік скоротився, і дівчата, яким ми служимо, хочуть швидкого виправлення, щоб почуватися своїми друзями. Я високо ціную цей тиск на перші сексуальні стосунки, яких я не відчував.

Я не поспішав виростати чи лягати спати з хлопчиком. Все було солодше, ніжніше, невинніше. Розкривати секс, не вдаючись до проникнення, є подарунком.

Сьогодні ми знаходимося в суспільстві безпосередності, швидкості та легкості, однак виявлення сексу без будь-якої мети є одним із моментів, в якому ми працюємо в асоціації. Досліджуйте, відкривайте та створюйте в інтимному просторі кожної людини.

Бути подібним до інших, це велика нав'язлива ідея для дівчини Рокі. Проробіть операцію, створіть неовагіну і забудьте

Переважна більшість дівчат приймають цей варіант . Досягнувши повноліття, вони хочуть почуватися "нормально". Хірургічні методики значно розвинулись у великих лікарнях. Це втручання, в даний час, без ризику, за допомогою лапароскопії, швидко і без нульових наслідків.

Але від нашої асоціації ми закликаємо дівчат враховувати, що існують інші варіанти, такі як розширення, а також, хоча для нещодавно діагностованої 15-річної дівчинки важче зрозуміти, що секс - це не виключно проникнення. Ми хотіли б, щоб медичні бригади пропонували альтернативи і не зосереджувались на хірургічних втручаннях.

Іноді ми відчуваємо себе морськими свинками, де вони репетують нові досягнення. З одного боку, цікаво, що технологія прогресує; але з іншого, важливо зберегти певну професійну гуманність.

Втручання було єдиною альтернативою, яку вони мені запропонували. Я затримав її, як і багатьох інших дівчат, через операційну паніку. Сьогодні я знаю, що багато хто досяг своєї піхви за допомогою розширення (техніка, що не втручається) і практикується: Удачі!

Це був, мабуть, найгірший транс. Я відчув велику паніку, потрапляючи в операційну. Також я не пам’ятаю спокійного післяопераційного періоду, хоча пам’ятаю розкішне лікування з боку медичної групи.

Оскільки я вибрав операцію без партнера , що було однією з рекомендацій за рецептом лікаря, мені довелося дотримуватися деяких вказівок, щоб полегшити загоєння неовагіни, яка полягала в проведенні протезу протягом дня. Я думаю, що він поїхав на Філіппіни, щоб взяти участь у спільному досвіді з Асоціацією Setem. Ілюзія, що я вирішив, що синдром не може зняти.

На той час я закінчив диплом , найбожевільніші роки свого життя, і працював в офісі креслярем. Зараз я перепрошую за несподіваний дзвінок, який попередив про мою відсутність через передбачуване екстрене втручання.

Секрет продовжувався, і я продовжував будувати своє життя з цієї мовчазної перспективи

Після операції життя скерувало мене до терапевта, з яким я багато років спілкувався. Все, що він не висловив, почало трансформуватися разом із ним. Дякую тобі, Фернандо, що ти змусив мене зрозуміти силу слова. 


Ні в той час, ні зараз не існувало міждисциплінарного протоколу догляду за пацієнтами. З огляду на асоціацію, ми вважаємо надзвичайно важливим, щоб про кожного діагностованого пацієнта також піклувались з емоційного рівня, щоб супроводжувати його, і таким чином мати можливість зробити шлях прийняття більш приємним.

Інтернет був ще одним чудовим подарунком. Першого дня, коли я писав абревіатури, у мене тремтіли руки, коли я виявив форум, у якому я певний час брав участь як анонімний. Втомившись слухати драми, група дівчат, які не поділяли цієї точки зору, вирішила вжити заходів.

Дорога була нелегкою для того, хто мовчав, прихований у тиші. Я пам’ятаю, що мій прогрес полягав у додаванні листа до мого імені щодня, поки воно не було повністю завершене, завдяки силі, яку я отримав від групи.

У Барселоні світала весна, це були вихідні в березні 2009 року, коли все закінчилось, перша зустріч, з якої народилася Асоціація Амар. Початковий страх перетворився на сміх, і відтоді моє життя обернулося на 180o, аж до сьогодні.

Як легко все починає бути, коли ми ділимось!

Я пам’ятаю, як ми розтягнулися в парку Сьюдадела, коли фотографували протези, які супроводжували нас у процесі, сміялися та пояснювали інтимні анекдоти. Справжній шлях зцілення розпочався з них, і тепер немає ніякої кривди (принаймні я так думаю). Швидше, вдячність за те, що мій стан вніс у моє життя.

Діти - це третя фаза , з якою дівчина Рокі повинна боротися. Той час, коли всі твої друзі починають бути матерями, є найскладнішим. Це збігається з віком, коли ви теж відчуваєте це бажання.

Я завжди уявляв себе з дітьми, але майже завжди більше думав про усиновлення (цікаво); Ось чому, коли настав той етап, я прочитав усі книги, які мав і мав на цю тему, поки з моїм нинішнім партнером ми не зрозуміли, що це не наш шлях.

Я дуже вдячний Альфреду за його щирість і все, чому я навчився від нього під час цього процесу. Моє прагнення завести дитину якимось чином перевищило основні правила нашої етики як подружжя, і ми перегорнули сторінку.

Це не склало труднощів, оскільки наше життя було наповнене проблемами, і ми із задоволенням створюємо проекти, які дають нам зрозуміти, що життя - це набагато більше, ніж ми з вами. Моя сім'я розширюється багатьма людьми, які перетинають наш шлях, щоб створити більш справедливий, підтримуючий, соціально відповідальний та екологічно поважний світ.

Це те, що наповнює нас життям. Я пишаюся тим, що можу зустріти фантастичних жінок з нашим синдромом або без нього, дослідники, антропологи, яких я називаю "божевільними", які заразили мене силою та вірою, вони змусили мене відкрити нові перспективи життя, щоб перетворити нашу творчу силу як жінок у тисячі проектів.