Соціальне забезпечення дискримінує пацієнтів із центральною чутливістю
Ана Монтес
170 асоціацій пацієнтів із фіброміалгією, хронічною втомою, хімічною чутливістю та електрочутливістю засуджують, що соціальне забезпечення дискримінує їхні захворювання та порушує їх права.
Національний інститут соціального забезпечення (INSS) опублікував посібник із застарілою наукою, який дискримінує пацієнтів із захворюваннями, що впливають на "центральну чутливість", такими як фіброміалгія, синдром хронічної втоми, множинна хімічна чутливість та електрочутливість.
170 концентрацій, які представляють цих пацієнтів, засуджують це через концентрацію в різних містах Іспанії , які, крім розладу, роками зазнають випробувань паломницької консультації до медичної консультації, поки не знайдуть професіонала, який має достатнє знання своєї проблеми.
Публікація другого видання "Посібника з оцінки фіброміалгії, синдрому хронічної втоми, множинної хімічної чутливості, електрочутливості та соматоформних розладів" підняла голос до всіх постраждалих, які вважають це небезпекою через величезну відсутність наукової строгості і тому, що це порушує основні права.
170 асоціацій, що представляють хворих, об’єднані в коаліцію CONFESQ, зібрали до 25 000 підписів за підтримку та вимагають їх негайного вилучення та подальшого перегляду, оскільки довідник не включає важливі оновлені та підтверджені міжнародною наукою дослідження. Посібник пропонує клінічні рекомендації клініцистам, які на 20 років відстають від найсучасніших методів лікування, що створює ризик для їх здоров’я.
Потерпілі подадуть до суду соціальне страхування за розголошення антинаукового довідника
"Адміністрація не може мати право розголошувати документ, який не є науковим (…), оскільки це може загрожувати життю та здоров'ю постраждалих", - пояснив адвокат Жауме Кортес з колективу "Ронда", який порушить адміністративний спір перед Верховний суд.
Ця фірма представила в суді понад 1000 справ про ці захворювання, вигравши 82% вироків. Кортес вважає, що публікація путівника може бути спробою Адміністрації зупинити ці речення. Інша причина - інтереси хімічної та телекомунікаційної галузей, щоб не розкривати шкідливий вплив їх діяльності.
У керівництві INSS не було експертів з оцінюваних захворювань
При цих «централізовано сенсибілізованих» захворюваннях уражаються всі системи (ендокринна, кровоносна, нервова, травна та імунна). Ось чому його складна діагностика змушує роки блукати від консультації до консультації, щоб знайти фахівця, який знає, як їх розпізнати.
Деякі пацієнти можуть страждати від чотирьох захворювань, які також мають певні симптоми і можуть бути дуже інвалідними, аж до того, що це заважає їм працювати і вести нормальне життя.
Однак керівництво ігнорує всю цю складність і, безпрецедентно, для його підготовки воно не розраховувало ні на постраждалих, ні на експертів медичних товариств, які їх представляють, незважаючи на те, що воно буде розподілено серед лікарів первинної медичної допомоги для допомогти їм визначити тимчасові труднощі у роботі.
"Крім того, використана застаріла та недостатня бібліографія " , - засудила Марія Хосе Фелікс, президент CONFESQ.
Захворювання центральної сенсибілізації не є соматоформними
Ще однією з образливих порад керівництва INSS є класифікація цих захворювань як "соматоформні розлади", тобто спосіб сказати, що вони реагують на психічну хворобу, яка не відповідає сучасним науковим доказам, пояснив президент CONFESQ.
Це помилкове визначення змушує лікарів первинної медичної допомоги направляти багатьох пацієнтів (95% із понад 2 000 000 людей, які страждають від них в Іспанії, - жінки) до психіатрії та психології. Цим шляхом змушені йти багато пацієнтів, що перешкоджає проведенню об’єктивних медичних тестів, що вже існують для виявлення типу захворювання, на яке вони страждають, а також заважає адекватному лікуванню.
Безрозсудні способи лікування, щоб ігнорувати виникаючі патології
Хворі становлять 5% населення, включаючи дітей та підлітків, оскільки порушення можуть проявлятися в ранньому віці. Пацієнти та лікарі, які спеціалізуються на захворюваннях "центральної чутливості", виступають за створення мультидисциплінарних та педіатричних відділень, які допомогли б краще звертатися до них та уникати їх хронізації.
Однак "необережність" керівництва INSS пропонує лікарям, щоб пацієнти з багаторазовою хімічною чутливістю та електрогіперчутливістю продовжували піддаватися впливу збудників, що викликають у них хворобу: хімічних речовин та електромагнітних полів. Що стосується пацієнтів з хронічною втомою, це закликає їх пройти поведінкове лікування, яке вже залишило багатьох пацієнтів у ліжку та на візках, попередив CONFESQ.
Пацієнти піддаються дискримінації та порушуються їх права
За словами Яуме Кортеса, дискримінація щодо цих пацієнтів постійно фігурує в посібнику, пропонуючи, що багато хто може імітувати свою хворобу, перешкоджаючи визнанню таких прав, як вибір медичної відпустки та інвалідності, що означає, що вони не можуть вимагати допомоги в адміністрації.
Дискримінація також має освітній характер, оскільки зачіпає дітей та молодь з електрочутливістю, які не можуть отримати доступ до центрів з Wi-Fi та мобільними телефонами.
Все це означає, що як дорослі, так і неповнолітні не отримують такого ж лікування, як інші хронічні пацієнти. Ось чому вони просять прийняти неправові пропозиції, представлені в Конгресі 13 грудня 2022-2023 р., Які вимагали розглядати ці захворювання як пріоритетний напрямок досліджень та створювати багатопрофільні підрозділи для їх лікування.