Медицина участі: коли пацієнт є експертом
Ана Монтес
Допомога в охороні здоров’я - це нова концепція, яка нестримно прокладає собі шлях. Повністю обізнані пацієнти хочуть бути головними героями.
Зацікавленість пацієнта брати на себе відповідальність за своє здоров’я зростає, коли ми стаємо більш освіченими, тривалість життя збільшується, а хронічні захворювання, що спричиняють податки на витрати на охорону здоров’я. Тому дозволяти пацієнтові розширювати повноваження та піклуватися про себе теж цікаво.
Але ми хочемо, щоб, крім того, щоб нас вилікувати, вони добре ставились до нас і дозволяли нам вирішувати , ділитися тим, що ми знаємо, зменшувати страждання, бути поінформованими та орієнтованими, щоб вони розуміли нашу тривогу або перепади настрою, коли нам доводиться переносити хворобу.
Пацієнт просить дозволу поділитися своїм арсеналом інструментів зі своїм лікарем, який уже не має усіх знань, і використовує більше даних, ніж будь-коли раніше: дані мобільних датчиків з важливими показниками, такими як кров'яний тиск або частота серцевих скорочень, на додаток до пропонований платформами хворих людей, веб-сайтами, соціальними мережами та всесвітом Google, ящик хороших і поганих джерел.
Оскільки хоч і не ідея про халепу , доктор "відійти від Інтернету" - це не шлях. Пацієнт має багато що сказати.
Повноважені пацієнти
Такі пацієнти, як американець Дейв де Бронкарт - відомий як електронний пацієнт Дейв та співавтор книги Нехай допомагають пацієнти! (Create Space Independent Pub, 2022-2023) - вплинули шляхом поширення величезної спроможності пацієнта розширити можливості, змінити спосіб спілкування з медичними працівниками та підійти до адекватного лікування, використовуючи всі цифрові та комп’ютерні засоби , терапевтичні або документальні фільми під рукою.
Іноді пацієнти розчаровані, оскільки лікар не знає певних технологій або методів лікування, але багато, вже експерти, беруть участь як консультанти в медичних конференціях, і очікується, що електронний пацієнт придбає більше сили та ваги наукового діяча.
Для цього юридично-етичному навчанню пацієнта та професіоналів корисно знати їх права - місія, яку виконує Національна школа охорони здоров’я в Мадриді, яка скликала у 2022-2023 році Першу програму розширення можливостей пацієнтів. Пацієнти найкраще знають, що їм потрібно.
Ось чому, - стверджує Феліп Міралес, директор з електронного охорони здоров’я в Каталонії технологічного центру Eurecat, - вони повинні бути включені в рішення систем охорони здоров’я та в розробку персоналізованих медичних інструментів, що вимірюють їх потреби, задоволеність та вплив оздоровчих технологій, оскільки "все це призведе до революції у досвіді пацієнтів".
Пацієнти та лікарі повинні змінити спосіб спілкування, щоб наблизити його.
Три потоки
Коли Дейв де Бронкарт писав свою книгу, рух за розширення можливостей пацієнтів, створений доктором Томом Фергюсоном (Док Том), був у зародковому стані. Але є три потоки.
Один з них пов’язаний із давніми гуманітарними науками, які лікарі вивчали до 1960–1970-х рр. Інший походить від допомоги розвитку та руху 1968 р., Який породив елементи спільного участі, такі як коворкінг та дизайнерське мислення, народжені антропологією.
І третя хвиля - це Інтернет, спадщина, яку зібрали послідовники DocTom і яка породила Товариство медицини участі (ParticipatoryMedicine.org). Ця модель дозволяє ділитися, бачити результат та силу участі, "дістати чудові речі, незалежно від того, працюєте ви в майстерні з 60 людьми або з 30000", говорить Карлос Безос, директор Інституту досвіду пацієнтів, у Мадриді.
Державне та приватне здоров’я дуже зацікавлені у пацієнтах, які управляють їхньою хворобою, оскільки це зменшує витрати на охорону здоров’я та заохочує профілактику шляхом самообслуговування. На регіональному рівні цьому сприяють школи пацієнтів, не втрачаючи інших видів досвіду та нових оздоровчих приміщень.
Соціальний клас доктора Зарко
Прикладом є соціальний клас доктора Зарко з клінічної лікарні Сан-Карлос у Мадриді: професіонали, пацієнти, сусіди, асоціації та державні та приватні установи діляться викликом цієї нової культури здоров’я через діалог, культуру, дозвілля, письмо, музика або живопис, щоб закріпити профілактику в суспільстві з позитивним досвідом.
Проект «Обійми»
Лікарі, медсестри, доглядачі, пацієнти чи менеджери однаково важливі для покращення якості та медичного досвіду . Дрібні деталі мають значення, як виявляє проект неонатології Абразоса, доктор Евелін Кано, для надання психологічної підтримки батькам у дитячих яслах у складних ситуаціях.
Цей проект, скопійований у відділеннях інтенсивної терапії для дорослих та при розсіяному склерозі, став віхою у зверненні до батьків без бар’єрів, застосовуючи невеликі зміни, які означають все для пацієнта, оскільки існують захворювання, які є гірками почуттів , як каже доктор Кано.
Наприклад, коли матері не отримують інформацію про статус своїх проблемних немовлят або не розуміють її та потребують зв’язку з лікарями для вирішення питань, які лікарі часто ігнорують, але які важливі в їх емоційному стані, за умови суєта щодо вашої дитини.
У новій культурі здоров'я почуття, породжені хворобою, є актуальними.
Майстерні Дігуана
Іншим досвідом є семінари з емоційного здоров’я Diguan для дітей з діабетом 1 типу у віці від 12 до 17 років, спільно розроблені Іспанським суспільством діабету, Іспанським товариством дитячої ендокринології, Іспанською федерацією діабетиків та Санофі.
Майстер-класи Diguan, які викладає психолог , зосереджуються на нормалізації захворювання в особистому та соціальному середовищі підлітка, оскільки вони навчені терапії діабету, але зазвичай не вникають у те, що вони відчувають, як вони передають і що тип конкретних проблем призводить їх до їхнього віку.
Але вам також слід подбати про професіонала та запропонувати підтримку навіть у суворих умовах економії коштів, в яких він працює. З цієї причини метою цієї початкової системи охорони здоров’я, яка починається, є акцентувати увагу на гуманізації, як це робить Міністерство охорони здоров’я Мадридської громади, навчаючи медичних працівників, фармацевтичну промисловість та асоціації пацієнтів.
