Чого навчив мене хвороба Альцгеймера
Рафаель Нарбона
Догляд за хворим на Альцгеймера може стати можливістю вдосконалення як людини. Автор ділиться своїм досвідом із хворобою матері та тим, що він від неї дізнався.
Моїй матері 21 липня виповниться дев’яносто. Це маленька жінка, з блакитними очима, каштановим волоссям - завдяки барвникам - і коричневими плямами на руках.
Меланхолічне життя, позначене війною та повоєнним періодом
Він пережив війну, але голод, страх і насильство залишили глибокі шрами в його свідомості. Він витримав вибухи в Мадриді та Барселоні, слухаючи, як будівлі руйнуються серед хмар пилу та завалів. На вулиці Ла-Пальма, недалеко від площі Плас-дель-Дос-де-Майо, чотирикілограмова бомба зламала мансардне вікно і приземлилася на сходовій майданчику, спричинивши зливний скло, який поранив мою матір, тодішню дванадцятирічну дівчинку. . Бомба не вибухнула, але почуття жаху і безпорадності пережило як незгладиме відлуння того дня.
Повоєнні труднощі лише ускладнювали почуття вразливості. Під час повітряних нальотів у мами з’явилася звичка симетрично вирівнювати предмети. Це був ірраціональний жест, який допоміг йому пережити менше страждань. Він ніколи не відмовлявся від цієї звички, безсумнівно, від невротичного захисного механізму, який відображав травматичний досвід і нездатність його подолати.
Табу психічного здоров'я
Молодий жінкою моя мати страждала від різних депресій , але впоралася. Можливо, для його дітей, які потребували його прихильності та підтримки, особливо після ранньої смерті мого батька, ураженого серцевим нападом, коли мені було лише вісім років. Він ніколи не ходив до психіатра. На той час психічне здоров'я було табу. Опікуватися фахівцем означало ризикувати бути відкинутим та нерозуміним здоровим розумом, нездатним зрозуміти крихкість людської істоти. Я думаю, що сьогодні у моєї матері був би діагностований посттравматичний шок.
Я не хочу передавати враження, що прожив нещасне дитинство з матір’ю, яка розривалася між тривогою та сумом. З відкритою душею та позбавленими забобонів ми провели багато обіду в парку Дель-Есте, шукаючи тінь кедрів та прохолоду фонтанів. Онучка сільського лікаря, вона багато разів говорила зі мною про страждання та надію , можливо, з надією, що я піду слідами свого прадіда, який їздив селами на конях і навряд чи колись платив за свої візити.
Фільми нашого життя
Кіно було однією з найбільших пристрастей моєї матері . Завдяки їй я відкрив фільми Джона Форда, Біллі Уайлдера, Хічкока.
Ми сміялися разом, насолоджуючись акторським генієм Джека Леммона , який мерз на вулиці, коли його начальники перетворили його квартиру на обстановку для своїх романів. Нас розчулило шаленство від втечі диліжансів, під час якого подорожував Джон Уейн, непомітно закоханий у повію, вигнану з міста лицемірним та пуританським суспільством.
Долина монументів із її посушливими рівнинами та високими столами, схожими на точки зору з іншого світу, залишилася в моїй пам’яті, набуваючи з роками міфічного чару дитинства, коли різниця між реальним та фантастичним лише незначна лінія, яка зникає з деякою уявою.
Я не забув птахів Хічкока з його страхітливими нападами на дітей шкільного віку, які тікають з прекрасною Тіппі Хедрен . Будучи молодою жінкою, моя мати була схожа на Барбару Стенвік , але без її приреченого і похмурого повітря.
Піонер анімалізму
Її францисканська любов до тварин змусила її ніколи не гуляти самотньою в Парк дель Есте. У 1970-80-х роках кількість кинутих котів і собак була більш скандальною, ніж сьогодні. За відсутності мікрочіпу позбутися від них було набагато простіше.
Майже ніхто не говорив про права тварин, і поширювалось переконання, що собаки тільки вчилися бити. Зрештою, та сама педагогіка застосовувалася до дітей нашого виду. Моя мати ніколи не поводилась так. Як і мій батько, я думав, що діти та тварини рівні в безпорадності, тож вони заслуговують на те, щоб до них ставилися з ніжністю та терпінням, а не з презирством чи різкістю.
Останньою собакою, яку підібрала моя мати, була Віолета , дворняжка з ельфійськими вухами і таким милим виглядом, як у Платеро, дорогого супутника поета з Могера. Моя мама читала і перечитувала прекрасну книжку Хуана Рамона Хіменеса в крихітному виданні з біблійним папером та декількома чудовими ілюстраціями Рафаеля Альвареса Ортеги.
Мінливі, але тісні стосунки
Я завжди був у дуже тісному зв’язку з нею. У підлітковому віці ми перестали виходити разом, бо в тринадцять-чотирнадцять років вам соромно гуляти з родиною. Ви вважаєте себе занадто старим і не хочете, щоб діти вашого віку тлумачили, що вам все ще потрібен захист - або натхнення - ваших батьків.
Минали роки, і моя мати продовжувала страждати від нападів меланхолії, які я ніколи не вважав особливо серйозними. Зараз я думаю, що я недооцінив його значення. Я не знав, що депресія збільшує ризик страждати старечим недоумством. Правда в тому, що він постарів, не втрачаючи спритності та ясновидіння.
Страшний ефект втрат
Можливо, тому він знову і знову наполягав на прогулянці Ла-Розаледи з Віолетою , незважаючи на знак, що забороняв вхід собакам. Коли садівник звертав його увагу, він відповідав: «Собака? Який пес? ". Чоловік спантеличено почухав голову або викривив рот, іронічно: "Ну, що це за собака, мадам".
Моя мати з гідністю пішла з Віолетою і розповіла мені, що сталося, вільно відтворюючи слова Хуана Рамона, коли він залишає Ель-Вергель, сад із плющем, акаціями та бананами, де охоронець клацає на нього: . Злегка підвищивши голос, мама вигукнула: "Ну, якщо Віолета не може увійти, бо вона собака, я, бо я людина, не хочу входити".
Смерть Віолети дуже вплинула на мою матір. Віолета пішла непомітно, як біла метелик, що зникає з балкона. Раптом все змінилося.
Перші попереджувальні знаки
Моя мати, яка ходила тричі на день, перестала виходити на вулицю . Коли ми говорили по телефону, він відповідав односкладом. Моя сестра, яка жила з нею, сказала мені, що справи йдуть не так, що мама проводить години, зачинена в спальні, з опущеними шторами і не розмовляючи . Навіть не приймав душ.
Стривожений, я зайшов до нього додому і виявив, що він не перебільшує. Мама зустріла мене байдуже, не встаючи з ліжка. Повітря в кімнаті видавало важкий , солодкий сморід , немов квіти, що плавають у зіпсованій воді. Я намагався підняти штору та провітрити кімнату, але мати енергійно протестувала, благаючи мене залишити її одну. Я розсердився, нічого не добившись, окрім того, щоб підкреслити його рішучість залишатися в такому стані.
Ситуація повторювалася кілька днів. Я не міг зрозуміти, що відбувається, і поспілкувався з лікарем, який порадив мені відвідати геріатра. Вставання мами з ліжка призвело до незвичної бійки, яка закінчилася її істеричним плачем. Незважаючи на все, ми підходимо до консультації.
Професійна допомога
Після кількох тестів геріатр діагностував депресію та початковий спад когнітивних функцій . Він виписав нам кілька таблеток і порекомендував проводити ранки в денному центрі, ретельно дотримуючись його графік активності. "Це може бути початком деменції Альцгеймера", - попередив він нас. "Багато разів першим симптомом є депресія". Я розповів йому про його меланхолічний характер, який посилив його тривогу.
Моя мама прийняла таблетки, але вона категорично відмовилася йти в денний центр . Усе більше стурбований, я вирішив, що вона приїде і буде жити у мене вдома , де вона ніколи не буде одна. Ситуація не покращилася. Він не виявляв інтересу до догляду за собою, не знав, в який сезон, а іноді забував моє ім’я.
Водночас його пам’ять про далеке минуле зарезервувала нас на щоденний сюрприз. Вона розповіла нам анекдоти про Пуенте-дель-Арзобіспо, де вона проводила літо в дитинстві, граючись із бандою друзів. За ними пішов пес, який скористався їхньою компанією, щоб прослизнути до мороку церкви, де добросердечний священик удавав, що ігнорує їх присутність.
Його точність у пошуку спогадів вісімдесят років тому була на відміну від нездатності згадати будь-яку недавню подію. Він знову і знову запитував нас, що ми з’їли або який фільм ми збираємось побачити тієї ночі. Ми помітили, що він більше не стежив за сюжетами і плутав героїв. Ми з дружиною думали про те, щоб почати її обливати , але скромність змусила нас відкласти ініціативу.
Я живу в міському будинку з двома поверхами. Я ніколи не думав, що моя мати може впасти, оскільки її психічне погіршення не вплинуло на її рефлекси. Однак одного разу він неправильно оцінив, посковзнувся і впав, зламавши руку і вдарившись головою. Він провів тиждень у лікарні, оговтуючись від аварії. Його когнітивний занепад збільшився в геометричній прогресії. Він переплутав мене зі своїм батьком і своїм братом, який помер двадцять років тому.
Коли його виписали, ми поставили ліжко в кімнаті, що прилягала до нашої спальні. Він прокидався кожні півгодини, наказуючи щось з’їсти, або незв’язно бризкаючи. Через п’ятнадцять днів виснаження охопило нас, і ми не почули її дзвінків, що змусило її встати сама, заплутатися в простирадлах і впасти на землю.
Я не чув падіння, але, не усвідомлюючи цього, узагальнив стан, який мене різко розбудив. Я знайшов свою маму без свідомості в калюжі крові. Він вдарився лицем об землю, але, на щастя, серйозних травм не сталося.
Він провів ще тиждень у лікарні і повернувся додому. Його розум, безумовно, був дезорієнтований. Він зателефонував нам сім-вісім разів протягом ночі, нерідко переживаючи вибухи в дитинстві. Пригнічені обставинами, ми прийняли її до резиденції, розташованої біля нашого будинку.
Щоденне відвідування її не полегшувало дискомфорту спостерігати за нею серед незнайомців. Лікування було правильним та лагідним, але коли ми виходили, як правило, під час обіду, споглядаючи її маленьке тіло за вікном, ділившись столом з незнайомцями, це приносило мені страшні страждання.
Додому
Мама не одужала, але їй стало трохи краще, і ми вирішили, що вона піде додому. Геріатр сказав нам, що хвороба Альцгеймера прогресує дуже повільно. Вона не могла залишитися одна, але порушень поведінки не було. "Це не дуже агресивна деменція", - сказав він нам із помірним оптимізмом.
Ми встановили поворотний стілець у ванну, а на ліжку кілька брусків. Ми залишаємо двері спальні відкритими, щоб прослухати будь-який інцидент. Він більше не дзвонив нам вночі, але коли прокинувся або заснув, він звертався до мене так, ніби я його батько. «Ти там, тату?» - прошепотів він , голос його омолодився.
З тих пір минув майже рік, і його погіршення не було надмірно підкреслено . Він впізнає нас, розмовляє з нами, прагне свого дому, але не пам’ятає ні міста, ні району, де він жив. Вона не розуміє прочитаного, більше не вміє писати, не може слідувати за сюжетом фільму, не може купатися чи ходити сама у ванну, але її присутність робить нас щасливими, і вона здається щасливою.
Це схоже на троянду з Маленького принца. Вам потрібна ніжність, терпіння, делікатність. Розчісуючи її волосся, штучно коричневе, я не думаю про осінь з її жовтим листям, а про вічну весну, яка фарбує останні дні зими місячним світлом та сріблом.
Турбота про когось із хворим на Альцгеймера - це не біда, а можливість вдосконалюватися та рости як людина. Сум і зневіра проходять, але любов залишає глибокий слід, який не згасає. Це останнє, чого я навчився від матері, і їй не потрібні були слова, щоб навчити мене цього.
